Consuelo Walss-Bass
Edición en español revisada y adaptada por la autora.La doctora Walss-Bass ha escrito un libro extraordinario, un viaje íntimo y único a la realidad de la esquizofrenia, el cáncer de las enfermedades mentales. Daniel R. Weinberger, M.D., director y CEO del Lieber Institute for Brain Development y profesor de Psiquiatría, Neurología y Neurociencias en la Johns Hopkins University School of MedicineEugenia era hermosa. Religiosa. Casada muy joven con un médico prometedor del norte de México. Después la enfermedad se lo llevó todo.Paty era la menor de las hijas. Modelo, de una belleza capaz de detener el aliento, artista con talento, querida por todos. Después las voces se hicieron más fuertes, y a la enfermedad no le importó.Cinco hermanos criados bajo el mismo techo, expuestos al mismo caos. ¿Por qué solo una heredó todo el peso de la esquizofrenia? Esa pregunta marcó a Consuelo 'Chelo' Walss-Bass durante toda su vida, primero como una niña asustada y después como la genetista psiquiátrica que cruzó una frontera y construyó una carrera en busca de la respuesta.¿Por qué mi hermana? son sus memorias y una vasta saga familiar que abarca tres generaciones y dos naciones. Comienza con el marido de Eugenia, un formidable médico mexicano cuyas decisiones llevan a la familia entre México y Estados Unidos. Los traslados traen posibilidades, y también desarraigo cultural, tensiones económicas, secretos familiares y pérdidas que resuenan a lo largo de generaciones. Un hilo paralelo sigue a Tom y Maria, cuya herencia de trauma, trastorno bipolar sin tratar y silencio en torno al sufrimiento se une al linaje Walss cuando su hijo Dan se casa con Chelo. Aquí es donde el libro se vuelve universal. Toda familia tiene sus traumas ocultos. Toda familia tiene la pregunta que nadie dice en voz alta. Este libro la dice.Walss-Bass escribe en dos registros. Las memorias, narradas en tercera persona, reconstruyen la experiencia de la familia con una intimidad sin concesiones. Entrelazados con ellas, compuestos en una tipografía distinta, corren pasajes accesibles sobre la esquizofrenia, la genética, la epigenética, el trauma, los cuidados, la resistencia al tratamiento, la desinstitucionalización, la frontera de la investigación con organoides cerebrales y por qué los genes no son un destino.Esta no es una historia que prometa una cura ni una reconciliación fácil. Es una historia de resistencia, de conocimiento conquistado a un precio alto y de la negativa a apartar la mirada de aquello que una familia preferiría no nombrar. Quien haya visto a su familia atravesar una prueba que dura una generación, ya sea enfermedad, adicción, ruptura, distanciamiento o simplemente el largo costo de empezar de nuevo en otro país, encontrará aquí reflejada su propia experiencia. ¿Por qué mi hermana? ofrece algo poco común: la certeza de no estar solo y la prueba de que comprender, por lento y difícil que sea, puede cambiar lo que una familia es capaz de soportar.¿Por qué mi hermana? habla directamente de lo que las familias soportan: el miedo, el estigma, la resistencia al tratamiento, los cuidados y la dificultad de sostener la esperanza sin fingir que la enfermedad es sencilla o de solución fácil. Aborda además por qué los genes no son un destino y por qué la clozapina sigue importando para las personas con psicosis resistente al tratamiento. Una lectura importante. Pete Earley, autor de Crazy: A Father’s Search Through America’s Mental Health Madness y finalista del Premio Pulitzer 2007 6
